Shumen hat den Tag der Seltenen Krankheiten begangen

Schumen ist eine von 25 bulgarischen Städten, die am 28. Februar den Welt-Tag der Seltenen Krankheiten begehen. In diesem Jahr steht die Initiative unter dem Motto: „Mehr, als du dir vorstellen kannst!“

Im Park neben dem Gebäude des Rathauses von Schumen wurde ein Ruhebereich mit Tisch und Bänken eröffnet, finanziert von der Stiftung „Lazar Todorov“. Dies ist die zweite gemeinsame Initiative der Stiftung und der lokalen Niederlassung des Nationalen Bündnisses für Menschen mit seltenen Krankheiten. Im letzten Jahr wurde entlang der Fußgängerallee beim Lajos-Kossuth-Denkmal eine Bank aufgestellt, die die „unsichtbaren Menschen“ symbolisiert.

An der Eröffnung nahmen der Bürgermeister von Schumen, Prof. Hristo Hristov, und die stellvertretende Arbeits- und Sozialministerin Natalia Efremova teil, die zusagte, mit ihren Kollegen im Gesundheitsministerium das Problem der zeitweise nicht verfügbaren Medikamente für Menschen mit seltenen Krankheiten zu besprechen. Dieses Anliegen wurde von Patienten aus Schumen vorgebracht, die in den letzten Jahren mit Medikamentenmangel konfrontiert waren.

In Bulgarien gibt es über 400.000 Menschen mit seltenen Krankheiten, aber wie viele in Schumen und der Region leben, ist schwer zu sagen, da es kein nationales Register gibt, erklärte Petinka Banova, Koordinatorin für die Region Schumen beim Nationalen Bündnis für Menschen mit seltenen Krankheiten. Weitere Probleme sind die Diagnosestellung und der Mangel an Spezialisten, die die Krankheiten erkennen.

Bezüglich des Registers erklärte die stellvertretende Ministerin Natalia Efremova, dass das Parlament 2023 die Gesetzgebung zu Menschen mit seltenen Krankheiten überprüft habe. Sie äußerte Vertrauen, dass ihre Kollegen im Gesundheitssystem nun, da Bulgarien eine reguläre Regierung hat, ihr Versprechen erfüllen und Vorschläge für gesetzliche Änderungen in diesem Bereich vorbereiten werden.

Nach der offiziellen Eröffnung des neuen Ruhebereichs im Park beim Freiheitsdenkmal wurde die Tradition eingehalten, am Tag der Seltenen Krankheiten bunte Luftballons in den Himmel steigen zu lassen.